Η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγήθηκε το βράδυ της Κυριακής 17/05 για την Νευροϊνωμάτωση. Το μήνυμα «Η Γνώση είναι Δύναμη – Η Έρευνα είναι Ελπίδα» στόχευσε στην ευαισθητοποίηση.
Τι ακριβώς συνέβη
Στις 17 Μαΐου η πρόσοψη της Βουλής φωτίστηκε με μπλε και πράσινο φωτισμό. Η πρωτοβουλία υλοποιήθηκε σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF». Η καμπάνια αναφέρθηκε στους τύπους NF1, NF2 και στη Σβαννωμάτωση. Το σύνθημα που προβλήθηκε ήταν σαφές: στήριξη στην έρευνα και την ενημέρωση των πολιτών.
Αντιδράσεις ή πλαίσιο ή επιπτώσεις
Ο σύλλογος «Ζωή με NF» χαιρέτισε την απόφαση της Βουλής ως σημαντική για την ορατότητα των ασθενών. Η κίνηση απέστειλε μήνυμα προς τις αρχές για ίση πρόσβαση σε διάγνωση και θεραπεία. Ειδικοί και οικογένειες υπογράμμισαν την ανάγκη για μεγαλύτερη χρηματοδότηση στην έρευνα και συνεχή υποστήριξη των δομών υγείας.
Τι ακολουθεί / ανάλυση
Το επόμενο διάστημα ο σύλλογος καλεί σε ενημερωτικές δράσεις και συνεργασίες με ιατρικά κέντρα. Η συμβολική φωταγώγηση εντάσσεται σε διεθνή καμπάνια ευαισθητοποίησης που κορυφώνεται τον Μάιο. Η πολιτεία δείχνει έμπρακτη στήριξη, ενώ η έμφαση μεταφέρεται στη βελτίωση πρόσβασης στην έρευνα και στις θεραπείες.
